Bệnh về gen

Bênh vực cho những người Phi thường của chúng ta – nếu không phải là chúng ta, thì ai?

Cho dù cha mẹ của một đứa trẻ phi thường muốn thừa nhận điều đó hay không, con cái của chúng ta cần chúng ta theo nhiều cách hơn tất cả. Và một trong những cách khó khăn đó là tư cách những người ủng hộ thay mặt họ. Nhiều trẻ em của chúng ta không nói được lời nào, điều này khiến chúng ta phải gánh nặng việc đại diện cho lợi ích của chúng. Và trong tất cả những nhiệm vụ khó khăn mà chúng ta phải đối mặt với tư cách là cha mẹ của những đứa trẻ phi thường, đây thực tế có thể là nhiệm vụ khó khăn nhất. Nếu con bạn cần một trợ lý đặc biệt trong lớp học, một trường học mới đáp ứng nhu cầu tốt hơn, chăm sóc tại nhà hoặc trị liệu, thì tùy thuộc vào chúng tôi để nhận được điều đó. Và điều đó có nghĩa là chúng ta phải xắn tay áo lên và thực sự theo đuổi nó.  

Vận động cho các nhu cầu đặc biệt

Điều trớ trêu mà tôi nhận thấy là thật khó để tôi thừa nhận rằng chúng tôi cần thêm sự trợ giúp, hoặc nhu cầu hiện tại không được đáp ứng. Tôi ghét cảm giác chúng ta phải yêu cầu nhiều hơn những thứ còn lại. Nhưng rồi cuối cùng khi tôi đến xung quanh và nhận ra rằng tình hình trường học của chúng tôi là một thảm họa, tôi nghĩ những người khác cũng sẽ nhận ra điều đó. Không, không. Thậm chí không gần. Thật không may, bạn sẽ phải đối mặt với một số khó khăn nghiêm trọng khi bạn chiến đấu vì con mình. Ít nhất đó là những gì chúng tôi phải làm. Mong bạn có trải nghiệm tốt hơn, nhưng tôi đang chuẩn bị cho bạn thực tế.  

 

Trong ví dụ cụ thể này, chúng tôi đã tuân theo quy trình của trường học, theo dõi dữ liệu ở nhà và ở trường, trải qua IEP trong nhiều vòng, làm việc với giáo viên và trợ giúp, và thấy mình không khá hơn – và chúng tôi đã mất một năm trong một ngôi trường tồi tệ tình hình. Chúng tôi đã đi qua lại giữa cầu xin và giải thích với chính quyền (và bất kỳ ai sẽ lắng nghe) rằng nó không hoạt động, và chỉ đưa tay lên vì chúng tôi cảm thấy quá mắc kẹt.  

 

Bằng một phép màu không nhỏ, cuối cùng chúng tôi đã được hướng dẫn đến một nhà tư vấn giáo dục, ( Sheila Iseman cho bất kỳ ai trong khu phố của chúng tôi). Và may mắn thay, cô ấy không phải là người duy nhất. Nó không miễn phí, nhưng nó rất đáng giá. Cô ấy biết biệt ngữ, và dạy chúng tôi những gì nên nói, và quan trọng hơn, những gì KHÔNG ĐƯỢC nói khi chúng tôi đưa ra trường hợp của mình. Ví dụ, đừng bao giờ nói “lý tưởng” hoặc “muốn” vì luật không yêu cầu điều đó – tất cả chỉ là về “nhu cầu chưa được đáp ứng” và tình huống “không phù hợp”. Những thay đổi nhỏ như thế này đã khiến chúng tôi bị bỏ qua ngay từ đầu, đến một bước tiến xa hơn trong quá trình này.  

 

Các cuộc họp vẫn diễn ra trong vài tháng và tôi nói với bạn rằng một số cuộc họp đó trở nên thô bạo – lớn tiếng, nước mắt, chính trị, quay lại các quyết định (vài lần) và nhiều khoảnh khắc khó xử. Nhưng có Sheila với chúng tôi đã giúp chúng tôi không bị chệch hướng khỏi một hệ thống rất có năng lực biết cách giữ con trai chúng tôi trong tình huống không phù hợp (xem, chúng tôi đã học được :). Nhưng may mắn thay, cuối cùng chúng tôi đã đưa cậu ấy vào một trường học mới trong một hoàn cảnh tốt hơn NHIỀU.  

 

Tôi có bao giờ nghĩ rằng sẽ mất nhiều năm, hàng ngàn đô la, một tổn thất về tình cảm và sự mất niềm tin lớn vào một hệ thống giáo dục được cho là quan tâm tốt nhất đến con cái chúng ta không? Không có trong một triệu năm. Nhưng đó là những gì nó đã làm. Làm những gì nó cần. Một lần nữa, có thể trải nghiệm của bạn sẽ suôn sẻ hơn chúng tôi.  

 

Nhưng bất kể, hãy nhớ điều này – Không ai hiểu con bạn hơn bạn. Không ai khác sẽ đấu tranh cho nhu cầu của con bạn. Con của bạn là tùy thuộc vào bạn. Tìm ra những gì cần thiết, sau đó đấu tranh cho nó và nếu cần, hãy tìm cách nhận được sự hỗ trợ bạn cần. Đó là cuộc sống thay đổi đối với chúng tôi. Cả quá trình để có được vị trí và những cải tiến mà chúng tôi đã thấy kể từ đó.  

 

Bạn có thể làm được!

 

Giờ đây, chúng tôi rất vui mừng khi có thể chia sẻ kinh nghiệm của một người cùng cha khác mẹ với một cậu bé phi thường tên là William. Họ là những người bạn tốt của chúng tôi và là những tấm gương tuyệt vời về những người bênh vực cho con trai họ, đồng thời giúp chúng tôi nhớ lại điều gì & tại sao chúng tôi đã đấu tranh cho John, đồng thời giữ vững đức tin trong suốt quá trình này. Dưới đây là câu chuyện của cô ấy, bạn có thể tìm thấy nó đầy cảm hứng như chúng tôi đã làm.  

—-

Là một người mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, cuộc sống của tôi đã trở nên phong phú hơn. Không bao giờ theo cách tôi nghĩ hoặc dự đoán. Có trời mới biết rằng trước khi William ngọt ngào của tôi được sinh ra trong gia đình chúng tôi, tôi đã có những ý tưởng khác nhau về những gì tôi đã hình dung cho cuộc sống toàn tâm toàn ý của mình. Con đường vất vả như thế này, tôi không thể tưởng tượng nổi mình sẽ lạc lõng như thế nào nếu không có cơ hội lựa chọn này để nuôi dạy một đứa trẻ đặc biệt như vậy. Oprah Winfrey từng nói, “Không có món quà nào lớn hơn bạn có thể cho hoặc nhận hơn là để tôn vinh sự kêu gọi của bạn. Đó là lý do tại sao bạn được sinh ra. Và làm thế nào để bạn trở nên thực sự sống động nhất. ” William của tôi đã soi sáng con đường kêu gọi của tôi. Tôi chưa bao giờ trong một triệu năm lại chọn cuộc sống này cho chính mình, và vì lý do đó, tôi biết ơn nó đã chọn tôi. Trong số những cách gọi khác nhau mà tôi đã khám phá ra, một trong những vai trò bổ ích nhất của tôi là của một người ủng hộ.

 

Cậu bé William được sinh ra đủ tháng và nhanh chóng bị loại bỏ bởi các bác sĩ ngay lập tức tìm hiểu về tình trạng tim được biết trước của cậu bé sẽ cần phẫu thuật tim hở vài tháng sau đó. Dị tật tim này thường gặp ở trẻ mắc hội chứng Down, và cháu được chẩn đoán mắc chứng rối loạn di truyền này khi còn trong bụng tôi khi thai được 20 tuần. Cậu bé này sẽ phải chịu đựng những lần đến bệnh viện trong năm tiếp theo, và tiếp tục với hơn 10 bác sĩ chuyên khoa cho một tương lai không thể lường trước được. Lúc 3 tuổi, William được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, và việc giáo dục ở trường công của cậu phải thay đổi vì việc học của cậu được cung cấp tốt hơn trong một lớp học ABA dành cho tự kỷ. Mặc dù hội chứng Down và chứng tự kỷ không giúp ích được gì, nhưng việc anh ta không thể nói được nhiều hơn do chẩn đoán thứ ba về chứng ngưng thở. Cuộc sống của một người ủng hộ luôn hiện hữu trong tâm trí tôi khi tôi chiến đấu với các bác sĩ, giáo viên, nhà trị liệu và quản trị viên. Nó có mệt mỏi không? Đúng. Nó đã được mệt mỏi? Đúng. Tôi đã phạm sai lầm, cảm thấy bực tức và không có hy vọng? Chắc chắn rồi. Nhưng với tất cả những đêm mất ngủ, chưa kể đến những nếp nhăn và nếp nhăn, tôi có thể tự tin đồng tình với Oprah rằng việc sống theo lời kêu gọi của mình đã giúp tôi thực sự sống.

 

Cái gì mà cái mũ bênh vực mà đáng khen như vậy? Đối với tôi, đó là mối liên kết và lực kéo mà trái tim tôi đã hình thành với William. 7 năm cuối đời của anh ấy xen kẽ với những yêu cầu bị từ chối, cũng như những chiến thắng làm thay đổi cuộc đời. Nhưng điều trớ trêu là niềm vui của việc vận động không liên quan nhiều đến kết quả mà lại liên quan nhiều hơn đến mối quan hệ bổ ích mà tôi tiếp tục vun đắp với William. Thật vậy, tôi đã tìm thấy mối tương quan trực tiếp giữa những nỗ lực vận động của tôi và sức mạnh của những sợi dây trái tim tôi đang gắn bó với anh ấy. Thật khó để diễn tả thành lời, và cũng không thể nói rõ, nhưng những ai đã trải qua những hành trình tương tự đều biết và hiểu được vẻ đẹp và sức mạnh của nó. Tôi cảm thấy đây là nền tảng của sự vận động, nó là điểm khởi đầu và là khởi đầu quan trọng, vì trái tim và khối óc được đan vào nhau trong tình yêu. Thật,

 

Tôi thường nghe nói rằng những người khuyết tật có một số loại sức mạnh siêu nhân. Những người mù được biết là có thính giác nhạy bén. Những người bị điếc có đôi mắt sắc như chim ưng. Nó giống như cơ thể của chúng ta nhận ra những khiếm khuyết của chúng ta và bằng cách nào đó có cách để bù đắp những khiếm khuyết giải phẫu của chúng ta. Vậy siêu quà tặng của William là gì? Để phân biệt và phân chia tình yêu. Anh ấy biết nhanh hơn những người còn lại trong chúng ta khi một nhà trị liệu đến chỉ để kiểm tra các hộp. Nó thực sự khá hài hước. Anh ấy không cho họ thời gian trong ngày. Anh ta phát hoảng vì y tá đã bất cẩn đo huyết áp của anh ta hoặc bác sĩ không nhìn vào mắt anh ta. Nhưng những chuyên gia và những người bạn yêu công việc của họ và say mê William ngọt ngào đã tìm thấy ma thuật và sức mạnh tổng hợp khi họ làm việc cùng nhau. Sự thật, tôi không biết ai được lợi hơn.

Tôi đã học được rằng thành công của tôi với việc vận động có mối tương quan trực tiếp với mức độ tỉ mỉ mà tôi có thể phân biệt được suy nghĩ và cảm xúc của William. Tôi dành vô số giờ quan sát, xem và tìm kiếm các chủ đề chung khi anh ấy trả lời trong các cài đặt khác nhau. Có thể là do tôi nghiên cứu các mức độ khác nhau trong tâm lý của anh ấy, tìm hiểu động cơ cũng như phản ứng cố ý hoặc không cố ý của anh ấy. Ví dụ, hàng ngày William la hét. Nó khiến tôi và chồng tôi phát điên. Nó có thể không đổi, và nó cũng có thể không nhất quán. Với mỗi tiếng hét, tôi cố gắng phân biệt nguồn gốc và / hoặc động cơ của tiếng hét của anh ấy. Đó có phải là nỗi đau thể xác, sự thất vọng về tình cảm, một hình thức giao tiếp tiêu cực, hay một mong muốn lôi kéo sự chú ý? Tôi đã dành hàng giờ xa gia đình để vận động các bác sĩ về các giải pháp y tế, chỉ để tìm ra sau này điểm mấu chốt của tiếng la hét của anh ta là do hành vi. Trời giúp tôi với. Điều ngược lại cũng đã xảy ra. Tôi đã giảm thiểu và kỷ luật những tiếng la hét của William vì tin rằng chúng bắt nguồn từ hành vi, chỉ để sau đó phát hiện ra rằng anh ấy đang bị đau về thể xác và thực sự cần được chăm sóc y tế. Nỗi day dứt của cảm giác tội lỗi của mẹ xảy ra vô hạn, nhưng bằng cách nào đó, tôi tập hợp sức mạnh và quyết tâm để thức dậy vào ngày hôm sau và tiếp tục làm việc. Vì vậy, tôi biết được rằng những người ủng hộ tốt nhất đã niêm phong toàn bộ bản thân của họ cho cá nhân cần cứu. Và chính tại đây, cuối cùng tôi cảm thấy được ủy quyền để nói chuyện thay mặt William và do đó nhận được quyền vận động đầy đủ hơn vì lợi ích tốt nhất của anh ấy. Tôi đã giảm thiểu và kỷ luật những tiếng la hét của William vì tin rằng chúng bắt nguồn từ hành vi, chỉ để sau đó phát hiện ra rằng anh ấy đang bị đau về thể xác và thực sự cần được chăm sóc y tế. Nỗi day dứt của cảm giác tội lỗi của mẹ xảy ra vô hạn, nhưng bằng cách nào đó, tôi tập hợp sức mạnh và quyết tâm để thức dậy vào ngày hôm sau và tiếp tục làm việc. Vì vậy, tôi biết được rằng những người ủng hộ tốt nhất đã niêm phong toàn bộ bản thân của họ cho cá nhân cần cứu. Và chính tại đây, cuối cùng tôi cảm thấy được ủy quyền để nói chuyện thay mặt William và do đó nhận được quyền vận động đầy đủ hơn vì lợi ích tốt nhất của anh ấy. Tôi đã giảm thiểu và kỷ luật những tiếng la hét của William vì tin rằng chúng bắt nguồn từ hành vi, chỉ để sau đó phát hiện ra rằng anh ấy đang bị đau về thể xác và thực sự cần được chăm sóc y tế. Nỗi day dứt của cảm giác tội lỗi của mẹ xảy ra vô hạn, nhưng bằng cách nào đó, tôi tập hợp sức mạnh và quyết tâm để thức dậy vào ngày hôm sau và tiếp tục làm việc. Vì vậy, tôi biết được rằng những người ủng hộ tốt nhất đã niêm phong toàn bộ bản thân của họ cho cá nhân cần cứu. Và chính tại đây, cuối cùng tôi cảm thấy được ủy quyền để nói chuyện thay mặt William và do đó nhận được quyền vận động đầy đủ hơn vì lợi ích tốt nhất của anh ấy. Vì vậy, tôi biết được rằng những người ủng hộ tốt nhất đã niêm phong toàn bộ bản thân của họ cho cá nhân cần cứu. Và chính tại đây, cuối cùng tôi cảm thấy được ủy quyền để nói chuyện thay mặt William và do đó nhận được quyền vận động đầy đủ hơn vì lợi ích tốt nhất của anh ấy. Vì vậy, tôi biết được rằng những người ủng hộ tốt nhất đã niêm phong toàn bộ bản thân của họ cho cá nhân cần cứu. Và chính tại đây, cuối cùng tôi cảm thấy được ủy quyền để nói chuyện thay mặt William và do đó nhận được quyền vận động đầy đủ hơn vì lợi ích tốt nhất của anh ấy.

 

Bạn vẫn đang đọc? Tôi đã mất em chưa? Tôi biết điều này rất sâu sắc, nhưng đó là điều rõ ràng tôi đã suy nghĩ rất lâu và khó vì tôi sống nó mỗi ngày. Có được phần đồng cảm ngay trong cuốn sách của tôi là một nửa trận chiến. Bởi vì đối với tôi, một khi tôi ở đó, một khi tôi đã cố gắng hết sức để đặt mình vào vị trí của William, tôi thấy sản phẩm phụ tự nhiên là một ấn tượng và / hoặc tầm nhìn trong cách giúp anh ấy. Đó là ở đây, tôi có thể pha chế các giải pháp hiệu quả và / hoặc rút ra các kết luận đơn giản. Những suy nghĩ này hầu như luôn được hỗ trợ bởi một năng lượng và niềm đam mê, một ngọn lửa nhiệt huyết thúc đẩy tôi tiến về phía trước. Tôi biết ơn sức mạnh này vì sau cùng, tôi còn có ba đứa con nhỏ khác ở nhà.🙂  Đôi khi quá trình này diễn ra nhanh chóng và dễ dàng, trong khi những lần khác phải mất nhiều năm thử và sai. Nhưng bất kể, quá trình này luôn đáng để giành giật. Tôi lặp lại những lời của Hellen Keller,

 

“Những điều tốt nhất và đẹp nhất trên thế giới không thể nhìn thấy hoặc thậm chí chạm vào, nhưng cảm nhận được trong trái tim.”

 

Amen Hellen Keller! Amen.

Thoát khỏi ung thư

Tự chữa khỏi ung thư, rất nhiều liệu pháp, phác đồ điều trị ung thư đã được áp dụng và gần đây Cần sa y tế đã được sử dụng như một liệu pháp điều trị ung thư vô cùng hiệu quả. Mời bạn đón đọc các bài viết về cách phòng tránh ung thư, bài thuốc hay chữa ung thư và các sử dụng tinh dầu CBD trong điều trị ung thư . CBD là một chiết suất từ cây gai dầu, hoàng toàn không gây hiệu ứng tâm lý và an toàn cho người bệnh.
Back to top button