Bệnh về gen

Sự cô lập của những bậc cha mẹ có con VIP

Những nhu cầu đặc biệt trong việc nuôi dạy con cái đi kèm với một loạt các cảm xúc có thể khó giải quyết. Một trong những khó khăn nhất đối với rất nhiều người trong chúng ta là sự cô lập mà chúng ta cảm thấy. Khi con cái của chúng ta được chẩn đoán, chúng ta có xu hướng đổ mình vào việc chẩn đoán. Chúng tôi nghiên cứu, trao đổi với các chuyên gia, bác sĩ, cố vấn học đường , nhà trị liệu, chuyên gia giáo dục đặc biệt , tất cả đều nhằm nỗ lực giúp con em chúng tôi có cuộc sống tốt nhất có thể.

nhu cầu đặc biệt |  nhu cầu đặc biệt của mẹ |  nhu cầu đặc biệt nuôi dạy con cái |  cách ly các nhu cầu đặc biệt về nuôi dạy con cái |  cách ly |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  bại não |  tự kỷ ám thị

Trong tất cả sự chuẩn bị và lập kế hoạch mà chúng tôi làm để giúp đỡ trẻ em khuyết tật của mình, chúng tôi đã không chuẩn bị cho cuộc hành trình. Chúng tôi không nhận ra việc nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt sẽ thay đổi cuộc sống như thế nào. Chúng ta có thể thấy mình đang trải qua nhiều loại cảm xúc bao gồm từ chối, lo lắng , thiếu ngủ , trầm cảm , cô đơn và đau buồn . Chỉ hy vọng không phải tất cả cùng một lúc!

Trừ khi bạn là một trong số ít may mắn, việc cô lập gần như có thể trở thành một trận chiến thậm chí còn lớn hơn cả chẩn đoán.
Bài đăng này đề cập đến một số thực tế khó khăn của việc trở thành một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt . Tôi thực sự và trung thực trong những bài viết như thế này bởi vì lớp đường phủ lên sự thật là không hữu ích. Mục tiêu của tôi khi viết trung thực về những khó khăn của việc nuôi dạy trẻ khuyết tật là mang lại nhận thức cho những người ở bên ngoài nhìn vào; và, để tạo sự thoải mái cho những người trong chiến hào bằng cách cho họ biết họ không đơn độc.
Sự thật khó khăn về việc nuôi dạy con cái theo nhu cầu đặc biệt không hề phản ánh cách chúng ta cảm nhận về con mình. Chúng tôi yêu những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt của chúng tôi và sẽ di chuyển những ngọn núi cho chúng. Họ cũng đã mang lại rất nhiều phước lành cho cuộc sống của chúng tôi. Nhưng những lời chúc đó không có nghĩa là chúng ta không thể nói về những điều khó khăn. Bài đăng này không nên được coi là một bà mẹ phàn nàn, mà là một bà mẹ thực tế, cởi mở và trung thực.

Những năm đầu

Khi những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt của chúng ta vẫn còn đang chập chững biết đi, thì sự cô lập về mặt xã hội vẫn chưa thực sự tạo nên điều đó. Ngày chơi vẫn còn tương đối dễ dàng vì con cái chúng ta vẫn đang ở độ tuổi mà các bà mẹ và em bé đều ở trên sàn nhà cùng nhau tham gia. Tùy thuộc vào chẩn đoán mà con chúng tôi có, có thể không có khoảng cách phát triển quá lớn giữa con của chúng tôi và con của bạn chúng tôi.
Trong thời gian này, chúng tôi vẫn có các mối quan hệ bạn bè và cuộc sống xã hội của chúng tôi. Chúng tôi vẫn có thể đến thăm nhà nhau mà không cần suy nghĩ nhiều về việc đáp ứng nhu cầu của con mình . Ngồi trên sàn trò chuyện với các bà mẹ khác trong khi con cái chúng tôi chơi cùng nhau với một chút hướng dẫn và các vấn đề hành vi tối thiểu vẫn là một thực tế.
Các dấu hiệu ban đầu của sự cô lập bắt đầu xuất hiện trong vài năm đầu tiên, nhưng chúng ta thường không nhìn thấy nó. Chúng tôi dành một khoảng thời gian đáng kể để đi khám bệnh cho các bác sĩ, chuyên gia, thả mình vào các can thiệp của bác sĩ trị liệu và học hỏi những gì chúng tôi có thể. Chúng ta không thể thường xuyên đi chơi xã hội , gặp gỡ nhau ở công viên hay đi dạo với bạn bè trong cộng đồng vì lịch trình của chúng ta xoay quanh tất cả những cuộc hẹn này.

Khi sự cách ly leo thang

Sau đó, nó xảy ra. Những đứa trẻ của chúng ta bắt đầu lớn hơn, nhưng chúng không đạt được các mốc phát triển về mặt xã hội , thể chất, cảm xúc và tinh thần. Không chỉ vậy, khoảng cách giữa khả năng của đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt của chúng ta và khả năng của các bạn cùng lứa tuổi thường sâu sắc hơn của chúng ngày càng lớn. Những gì đã từng là một đoạn đường nhỏ mà chúng ta có thể dễ dàng bước qua bỗng trở nên rộng như hẻm núi lớn.
Đột nhiên, chúng tôi không thể chơi playdates. Trong một dịp hiếm hoi, chúng tôi vẫn được mời đến một buổi hẹn chơi, chúng tôi thấy mình đang phải đối mặt với những lựa chọn khó khăn. Trong khi những đứa trẻ khác bây giờ có thể tự do chạy và chơi, con của chúng tôi không có khả năng. Đối với những bà mẹ có nhu cầu đặc biệt , điều này có nghĩa là chúng ta phải lựa chọn. Chúng tôi ở với con mình và giúp chúng tham gia với những đứa trẻ khác càng nhiều càng tốt; hoặc, chúng tôi ngồi và giao lưu với các bà mẹ khác (bắt con của chúng tôi ngồi với chúng tôi).
Không ai thắng trong kịch bản này. Sự cô đơn xuất hiện theo cách này hay cách khác. Hoặc là chúng ta với tư cách là những người mẹ bỏ lỡ cuộc trò chuyện với những người mẹ khác, hoặc con chúng ta bỏ lỡ cuộc trò chuyện với bạn bè cùng trang lứa. Tất nhiên, điều này đang xảy ra vào thời điểm mà những mối quan hệ này rất quan trọng đối với chúng ta. Phần tồi tệ nhất là, những người không có nhu cầu đặc biệt trong việc nuôi dạy con cái không nhìn thấy sự gò bó và ẩn dật đối với chúng ta.
Tôi không thể nói cho bạn biết tôi đã chọn ở bên cạnh Ladybug bao nhiêu lần, loại trừ bản thân mình khỏi vòng tròn của những người mẹ và không ai ngừng nghĩ đến việc đến bên cạnh tôi hoặc tham gia cùng chúng tôi. Không ai nhận ra rằng nếu các con tôi ở với tôi, tôi không thể tham gia. Mặc dù thật dễ dàng để nói rằng nó chỉ trong một hoặc hai giờ. Nỗi đau về tình cảm của sự cô lập xã hội này tăng lên khi nó xảy ra mỗi khi nó xảy ra. Độc thân. thời gian.

Bị cô lập ở nhà

Tất nhiên, phần lớn của sự cô lập đến từ thực tế là chúng ta phải mất rất nhiều công việc để đến những nơi có những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt của chúng ta . Hầu hết mọi người cho rằng nhu cầu đặc biệt này của mẹ sẽ dễ dàng hơn theo thời gian , nhưng điều đó đơn giản là không đúng. Mặc dù chúng tôi đã chấp nhận chẩn đoán của họ và thực tế mới của chúng tôi, nhưng mức độ chăm sóc của họ sẽ tăng lên theo thời gian. Có nghĩa là nhiều thứ thực sự trở nên khó khăn hơn. Nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt và đạt đến nhận thức này đương nhiên dẫn đến căng thẳng , lo lắng , trầm cảm và đau buồn hơn nữa.

nhu cầu đặc biệt |  nhu cầu đặc biệt của mẹ |  nhu cầu đặc biệt nuôi dạy con cái |  cách ly các nhu cầu đặc biệt về nuôi dạy con cái |  cách ly |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  bại não |  tự kỷ ám thị

Vì vậy, nhiều nơi không thể tiếp cận được như cộng đồng người không khuyết tật mong muốn. Tiện nghi phòng tắm đầy đủ cho các gia đình có nhu cầu đặc biệt đang trở thành một vấn đề lớn hơn khi con cái chúng ta lớn lên. Khả năng kiềm chế cơn rối loạn tự kỷ trở nên khó khăn hơn nhiều khi cơ thể họ lớn hơn, mạnh hơn và hung hãn hơn. Chúng ta cần xem xét những thứ như khả năng tiếp cận xe lăn và mức độ kích thích giác quan mà con chúng ta sẽ tiếp xúc trước khi đi bất cứ đâu.
Nhiều khi ở nhà dễ hơn.

Sự cô lập là một sự tiến triển tự nhiên

Phần tồi tệ nhất của thực tế biệt lập mà các gia đình có nhu cầu đặc biệt phải đối mặt là lỗi không của riêng ai. Có một sự tiến triển tự nhiên đối với nó. Khi con chúng ta lớn hơn, chúng ta không tham gia vào các hoạt động giống nhau. Trong khi cuộc sống của chúng ta xoay quanh bác sĩ, thủ tục và liệu pháp, thì những người khác đều dành thời gian của họ cho việc luyện tập thể thao, học khiêu vũ, thể dục dụng cụ, hướng đạo sinh nam / nữ và mọi hoạt động cộng đồng “bình thường” khác mà trẻ em tham gia.
Con đường của chúng tôi không còn cắt ngang. Chúng tôi không còn liên quan đến nhau ở mức độ tình cảm . Thật khó và cần nỗ lực để làm bạn với những người có nhu cầu đặc biệt mẹ ạ . Tôi không nói điều đó nghe có vẻ phũ phàng, nhưng đó là sự thật. Việc duy trì tình bạn với những người mẹ khác mà bạn có thể liên hệ sẽ dễ dàng hơn nhiều. Đó là thực tế. Vâng, đó là một sự thật đáng buồn, nhưng nó vẫn là một sự thật.

Người trông trẻ khó đến

Đây là một thực tế mà nhiều người thậm chí không nghĩ đến. Khi tìm người trông trẻ, chúng ta cần cân nhắc những điều như khả năng nâng đỡ con của người đó, người hoàn toàn phụ thuộc vào chúng ta trong việc đưa đón. Họ có cảm thấy thoải mái với thực tế là có thể con chúng ta sẽ bị co giật không? Những nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc này có thể nhận ra khi nào con chúng ta bị kích thích quá mức và sắp lên cơn trầm cảm nếu họ không can thiệp?
Thành thật mà nói, hầu hết mọi người đều cảm thấy lo lắng trước ý tưởng trông trẻ những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt của chúng ta . Tôi hiểu rồi, thực sự. Ý tôi là đây giống như lãnh thổ nước ngoài nếu nó không phải là cuộc sống hàng ngày của bạn. Thật đáng sợ, tôi thừa nhận điều đó. Tôi không đổ lỗi hay cố gắng kết tội bất kỳ ai có thể không thoải mái khi trông trẻ cho trẻ em mắc bệnh asd , bại não , hội chứng asperger hoặc các khuyết tật khác . Hãy tin tưởng ở tôi, với tư cách là một bậc cha mẹ, tôi nhận được điều đó, thật khó. Tôi chỉ đơn giản nói rằng đây là một thực tế khó khăn khác khiến chúng ta bị cô lập với thế giới bên ngoài.

Chúng tôi chi tiêu tất cả tiền của mình cho nhu cầu y tế

Cuộc sống của chúng ta tràn ngập các cuộc hẹn y tế, thủ tục, thiết bị, giáo viên , sửa đổi nhà, liệu pháp, phối hợp giáo dục đặc biệt , thiết bị thích ứng, thời gian bị bỏ lỡ tại nơi làm việc (giả sử chúng ta CÓ THỂ làm việc ngoài việc chăm sóc con cái ).
Không cần phải nói, chúng ta chỉ đơn giản là không thể đi ăn, mua đồ uống, hoặc mua vé tham dự các sự kiện. Khi cả nhóm đi chơi, chúng tôi cần ở nhà. Những gì trước đây chỉ là một hoạt động bình thường vào tối thứ Sáu, giờ đã trở thành một thứ xa xỉ.
Điều tồi tệ nhất của thực tế này là khi nói đến trẻ em khuyết tật , thực tế này không kết thúc. Những đứa trẻ của chúng tôi sẽ luôn có những khoản chi tiêu này.

Điều tồi tệ nhất của thực tế này là khi nói đến #kidswithdisabilities, thực tế này không kết thúc. #specialneedsmom

Chúng tôi đi theo cách riêng của chúng tôi

Đôi khi sự cô lập trong việc nuôi dạy những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt cũng đến từ chính chúng ta. Có những lúc chúng ta chỉ đơn giản là không có năng lượng. Có nhiều đêm mất ngủ do tăng động, cơn hưng cảm, phản ứng với thuốc, thay đổi ánh sáng ban ngày, thời tiết, v.v.
Tôi có một câu nói: Nếu tôi tỉnh táo, tôi mệt mỏi. Nhu cầu đặc biệt này mà mẹ biểu diễn thật mệt mỏi, và nó không bao giờ cho phép. Vì vậy, trong một dịp hiếm hoi, chúng tôi có cơ hội được chăm sóc một chút thời gian nghỉ ngơi và đi chơi với bạn bè, chúng tôi có lẽ quá mệt mỏi để thực sự tận hưởng nó.

nhu cầu đặc biệt |  nhu cầu đặc biệt của mẹ |  nhu cầu đặc biệt nuôi dạy con cái |  cách ly các nhu cầu đặc biệt về nuôi dạy con cái |  cách ly |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  trẻ em có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  nuôi dạy trẻ có nhu cầu đặc biệt |  bại não |  tự kỷ ám thị

Sau đó, tất nhiên, có năng lượng cảm xúc mà nó cần. Giống như tôi đã đề cập ở trên, thật khó để chúng ta liên hệ với những người khác. Những cuộc trò chuyện thật khó khăn. Họ khó khăn vì thật khó để nói về hoàn cảnh của chúng tôi với tư cách là những người chăm sóc . Nếu chúng ta trung thực và chia sẻ những khó khăn của mình, điều đó được coi như thể chúng ta đang phàn nàn và chúng ta không yêu con mình (đó là lý do tại sao tôi thêm tiết lộ vào đầu bài đăng này). Vì vậy, chúng tôi cảm thấy cần phải đeo chiếc mặt nạ này và giả vờ rằng mọi thứ đều là ánh nắng và cầu vồng (điều này có lẽ cũng không tốt cho sức khỏe tinh thần của chúng tôi ). Tại sao? Bởi vì điều cuối cùng chúng ta muốn là cô lập hơn nữa vì những nhận thức tiêu cực có xu hướng đến khi chúng ta trung thực và dễ bị tổn thương.
Đôi khi tôi cảm thấy như thể tôi sống chết cóng trong thời gian. Tôi có thể nhìn xung quanh và thấy thế giới đang chuyển động xung quanh mình. Tôi thấy những gia đình khác đang phát triển, vui cười và tận hưởng cuộc sống trong khi chúng tôi đứng yên. Đó là cảm giác của sự cô lập.

Chúng ta có thể làm gì?

Cô lập là có thật, tôi biết tôi không phải là người duy nhất có nhu cầu đặc biệt mà mẹ phải vật lộn với điều này. Nếu bạn là phụ huynh có nhu cầu đặc biệt như tôi, hãy cố gắng tìm thời gian để tự chăm sóc bản thân  – thậm chí có thể là các nhóm hỗ trợ nếu tùy chọn đó khả dụng với bạn. Hãy chắc chắn rằng bạn đang thực hiện cuộc hôn nhân của mình . Hãy nhờ sự trợ giúp của chuyên gia nếu sự cô lập đang khiến bạn mất đi và khiến bạn trầm cảm . Tất nhiên, hãy nhớ tất cả những phước lành  mà trẻ có nhu cầu đặc biệt mang lại cho cuộc sống của bạn.

Nếu bạn không phải là một người mẹ có nhu cầu đặc biệt, tôi chỉ đơn giản yêu cầu bạn đừng quên chúng tôi. Tôi biết điều đó thật dễ dàng vì chúng tôi không đụng độ nhau trong các hoạt động của bọn trẻ; nhưng, chúng tôi vẫn ở đây. Chúng tôi cần tình bạn của bạn hơn bao giờ hết.

 

Thoát khỏi ung thư

Tự chữa khỏi ung thư, rất nhiều liệu pháp, phác đồ điều trị ung thư đã được áp dụng và gần đây Cần sa y tế đã được sử dụng như một liệu pháp điều trị ung thư vô cùng hiệu quả. Mời bạn đón đọc các bài viết về cách phòng tránh ung thư, bài thuốc hay chữa ung thư và các sử dụng tinh dầu CBD trong điều trị ung thư . CBD là một chiết suất từ cây gai dầu, hoàng toàn không gây hiệu ứng tâm lý và an toàn cho người bệnh.
Back to top button